Co nám přinesl Autismus v praxi

Nedávno se konala již druhá konference NAUTIS „Autismus v praxi„. Letos se věnovala kazuistikám z oblasti péče o lidi s autismem. Program byl zajímavý a já si u některých příběhů uvědomila, jak rychle ten čas utíká. Nedávno jsme využívali rané péče APLA, nyní řešíme problémy se vzděláváním a než se rozkoukáme, budeme řešit budoucnost Pana J.

Co s ním bude, až my tu nebudeme?

Otázka je to čím dál víc naléhavější.

Není žádným tajemstvím, že dlouhodobě chybí volná místa v zařízeních pro lidi s nízko funkčním autismem, nejsou ale ani pro lidi, kteří jsou na tom o chlup lépe. Pan J není ani ryba ani rak. Není agresivní, nemá těžkou mentální retardací a bohužel ani nemá žádný výjimečný talent, který by všechny minusy jeho handicapu přebil. Umím si ho představit někde v chráněném bydlení, kde by mohl také vykonávat jednoduché práce. Otázka je, kde takové místo najít…

Pana J máme v pěstounské péči. Přišel k nám do rodiny jako zdravé dítě. O autismu jsme tenkrát nevěděli, byl to nečekaný dárek navíc. Veškerou pomoc jsme si vždy zajišťovali sami. Až loni jsme potřebovali pomoci s nedostatečnou asistencí ve škole. Říkala jsem si, že když jde o dítě v pěstounce, že kraj pomůže. Nemusím asi ani psát, že přes přímluvu naší sociální pracovnice, nepomohl kraj vůbec. Nepomohlo ani MŠMT a dokonce ani město Dobříš. Nedělám si proto velké iluze, že až bude Pan J plnoletý, že mu stát zajistí vhodné bydlení a práci.

Chráněné bydlení pro lidi s autismem

Co konkrétně on bude za pár let potřebovat?

  • Pan J není rád sám, bude potřebovat žít v takovém prostředí, kde by se cítil přijímaný a taky prospěšný.
  • Už je jasné, že nezvládne samostatné bydlení, ale myslím si, že by mohl zvládnout bydlet někde v bytě s dohledem asistenta.
  • Není nic horšího než nuda. Ideální by byla práce, která by ho bavila a zaplnila mu smysluplně čas. Rád pomáhá a tak si ho umím představit, jak pomáhá venku na zahradě nebo někde v kuchyni.
  • Bude potřebovat příjem, aby měl z čeho žít a mohl si služby zaplatit. Čeká nás tedy již za pár let vyřizování invalidního důchodu.

Na čem musíme zapracovat?

Na co největší soběstačnosti. Pan J se musí naučit obstarat si jednodušší práce v domácnosti. Aby mohl bydlet v budoucnosti sám (s dohledem), měl by umět:

  • Zvládnout běžný úklid.
  • Připravit si jednoduché jídlo.
  • Vyprat (vyžehlit) prádlo.
  • Měl by umět hospodařit s malým finančním obnosem.
  • Nakoupit si.
  • Orientovat se v čase (dodržovat sestavený rozvrh činností).
  • Naučit se pohybovat po městě, orientovat se v blízkém okolí a zvládnout cestování hromadnou dopravou pro případ, že by někam dojížděl.
  • Napadá mě, že by se měl také naučit být chvíli sám. Ani já jsem ještě neměla odvahu nechat ho chvíli doma samotného:-)

Co můžeme udělat my, dokud máme dostatek sil?

  1. Je potřeba vyvíjet tlak na stát (politiky, kraje, města…), aby se o své občany s handicapem důstojně postaral. Zde by bylo potřeba spojit síly s ostatním rodinami v podobné situaci.
  2. Založení spolku, či jiné formy organizace, která by potřebné zařízení v okolí rozjela a zajistila její provoz.
  3. Provést průzkum vhodných sociálních služeb a jejich dostupnost v rozumné vzdálenosti od domova. Jen pár rodin bude mít štěstí a vhodné řešení pro svého dospělého potomka najde.
  4. Poslední možnost, která mě napadá, je zajištění potřebné pomoci potomkovi svépomocí (koupě bytu, zajištění asistence, zřízení fondu, dohled sourozence…). Tato varianta je ale dlouhodobě náročná ať po lidské, tak finanční stránce a také velmi nejistá.

 

Jedno je jisté, nudit se nebudeme…

 

 

Uložit

Uložit

Uložit

Monika Rejsková

Více než deset let se věnuji problematice výchovy a vzdělávání dětí se speciálními potřebami. Mým cílem a přáním je usnadnit a zpříjemnit život nejen našemu synovi s autismem, ale i dalším dětem s handicapem a jejich rodinám. Můj příběh si přečtěte tady >> Provozuji e-shop Jiný svět >> Najdete mě na Facebooku >> a Instagramu >>

Komentáře

    Přidat komentář

    * Nezapomeňte na povinné pole.